Síndrome de down en edad adulta, la otra realidad

A más de una década de que el Gobierno de  México firmó  la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad -que entró en vigor en mayo de 2008- nuestro país no cuenta con datos exactos del número de niños y adultos que viven con síndrome de down, lo que ha traído como consecuencia  la falta de políticas públicas adecuadas para su atención.

Extraoficialmente se estima que en el país viven por lo menos  250 mil personas con esta discapacidad intelectual, pero no se tienen datos de sus edades y las condiciones en que viven.

Apenas el 21  de marzo pasado con motivo del Día Internacional del Síndrome de Down, se planteó una iniciativa impulsada por la Asociación Civil Red Down para crear en coordinación con la Secretaría de Salud, un registro nacional de esta población, cuya primera revisión, se planteó para septiembre próximo.

En tanto, la problemática se agrava cuando los niños que nacen con síndrome de down, se convierten en adultos y no cuentan con los recursos suficientes para su manutención.

Ya que son prácticamente inexistentes programas públicos de atención especializada para esta población, razón por lo cual, no cuentan con los servicios de salud y educación adecuados para su desarrollo.

Es el caso de Fabiola, quien a sus 43 años, empezó a padecer los estragos de la edad, que se reflejan en la pérdida de la vista, daño en piernas y rodillas; y complicaciones en sus dientes que solo le permiten comer papillas o alimentos blandos.

Su mamá, la maestra Concepción Vega Bringas platicó a Excélsior que su hija es atendida en el Hospital General de México, donde le  brindan atención neurológica para su discapacidad,  por lo que ha tocado muchas puertas, que se le han cerrado, en la búsqueda de  especialistas que estén capacitados para atender a Fabiola.

“Faby nació con ciertas deficiencias por el síndrome de down, pero con la edad le han ido avanzando. Aprendió a escribir, pero ya no puede hacerlo. Pensé que era por no queria, le llamé la atención y entonces me dijo que ya no veía nada con su ojito izquierdo.

“La he llevado con varios médicos, pero no me dan una respuesta, solo le dan gotas, pero no me dicen que le está pasando. Casi no camina porque le duelen sus rodillas y un pie se le está deformando”.

“Tiene muchos problemas en su boca, los dientes que le quedan están muy mal. La he llevado como a diez  dentistas, pero como no se deja trabajar ya no la quieren atender. Me dicen que necesita un dentista que sepa como tratar a personas con síndrome de down.

“Me recomendaron que la llevara a la Clínica de odontología de la ENEP Aragón de la UNAM y me dieron una cita hasta dentro de tres meses, mientras apenas puede comer”, indicó.

El síndrome de down no es una enfermedad, sino una discapacidad intelectual ocasionada por una combinación cromosómica, causada  por la presencia de un cromosoma extra en el par 21. De acuerdo a estimaciones de la Secretaría de Salud, por cada 650 a 700 nacimientos en México, surge un caso.

LA ESPERANZA DE VIDA DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

De acuerdo a  datos publicados el año pasado por la Organización My Child Whitout Limits.Org, actualmente en el mundo,la esperanza de vida de una persona que nace  con síndrome de down,  es de más de 50 años.

Por tanto, el reto es lograr una vida productiva e independiente, que en México para este sector de la población, presenta pocas oportunidades por la carencia de una preparación previa.

Además de los servicios médicos que son indispensables, es importante considerar las necesidades particulares de su discapacidad en la etapa adulta y contar con espacios adecuados para su atención, cuando no existan familiares que los puedan cuidar.

Lo anterior es la principal preocupación  de Concepción Vega Bringas, quien padece una enfermedad crónica degenerativa del sistema nervioso y está consciente de que llegará el momento en que no habrá alguien que pueda cuidar a su hija Faby, quien tiene facilidad para las manualidades y le encanta bailar y cantar.

“Faby me dice que su sueño dorado es ir a la escuela. Por eso pido ayuda para encontrar una escuela que nos quede más o menos cerca aquí en la Ciudad, porque vivimos en la Alcaldía Venustiano Carranza cerca del aeropuerto y se nos hace difícil trasladarnos por los padecimientos que ahora tiene mi hija.

“También aunque me duela mucho, necesito que alguien me oriente para empezar a buscar una casa hogar donde yo tenga la seguridad de que van a atender a mi hija y que la van a tratar bien.

“Yo no concibo la vida sin Faby,   somos inseparables, pero estoy consciente de que me debo preparar para que ella viva segura, feliz y que no sea maltratada o discriminada por tener síndrome de down, si yo no estoy con ella”, compartió, la maestra Concepción Vega Bringas.